Keynotes & Breakoutsessions

Vibeke Andersen, Birgitte Skjødt og Henrik Nürnberg, patienter og pårørenderepræsentanter fra psykiatrien og somatikken

På Partnerskaber i Sundhed vil patient- og pårørenderepræsentanter Vibeke, Birgitte og Henrik fortælle om deres erfaringer med at blive inddraget i forskningsprocesserne/-projekter i sundhedssektoren. 

De vil bl.a. komme ind på

• hvorfor de meldte sig i første omgang og deres overvejelser hermed.
• hvad de har deltaget i og hvordan. 
• hvilke råd de vil give til både patienter og pårørende som ønsker at deltage heri samt forskere, som ønsker at inddrage patienter og pårørende i forskningsprojekter/-processen.

Professor Astrid Janssens, UMC Utrecht & SDU

Astrid Janssens is professor of patient and public involvement at the University of Southern Denmark and the University Medical Center of Utrecht University. She is an advocate for and has a longstanding commitment to epistemic repair, democratisation, and patient and user involvement in health research and health education.

Astrid Janssens works in partnership with patients and their relatives to develop and conduct health research focused on their needs. Her research activities aim to understand the phenomena of collaborative health research and patient and public involvement in health education. She has a particular interest in epistemic practices, and the role of and dynamics between different partners in collaborative health research and health education.

Projektleder Annemette Lundmark Jensen, Danske Patienter/VIBIS

Efterhånden er der rigtig mange forskere og brugere der har erfaringer med at samarbejde om forskningsprojekter. Inddragelse af brugere kan tilføre projekter stor værdi, men at samarbejde med brugere om et forskningsprojekt, er en hel anden form for samarbejde, end det man ofte er vant til som kliniker. Derfor er der også tit usikkerhed og mange spørgsmål forbundet med et sådant samarbejde. Brugerne kan opleve, at deres rolle er uklar, og forskerne kan blandt andet være i tvivl om, hvor meget indflydelse brugerne skal have, og hvem der er de ’rigtige’ brugere at inddrage.

Så det er nogle af de emner, jeg vil komme ind på i mit oplæg.

Kort om Annemette Lundmark Jensen

Annemette Lundmark Jensen, sygeplejerske, master i sundhedsantropologi

Ansat som projektleder i ViBIS i 8 år.

Jeg er ikke forsker, men har viden om og stor erfaring med at brugerinddragelse i forsknings- og udviklingsprojekter, senest projektet Pharmacovigilance by AI realtime analyzes (PHAIR)

Har særligt beskæftiget mig med brugerinddragelse i forskning, og holdt kurser for forskere i 2022 og 2023 i ViBIS.

 

Fremtidsforsker, psykolog og associeret direktør Thomas Geuken, Instituttet for Fremtidsforskning

Vi lever i en verden præget af kolossale forandringer og uforudsigelighed. Vores samfund, forskning, institutioner, arbejdspladser, familier, sundhedsvæsen og organisationer står over for drastiske forandringer for at holde trit med den hurtige udvikling omkring os. De teknologier, vi kommer til at anvende, de nye samarbejdsformer, der er på vej, samt accelererede forventninger fra fremtidige generationer (fra 0-100 år) skaber mange nye muligheder og risici. Dette nødvendiggør, at vi sammen sætter ekstra fokus på fremtidens partnerskaber og inddragelse af både patienter og pårørende. Det bliver nødvendigt at formulere en ny visionær vindende dagsorden, der motiverer et samarbejdende partnerskab.

Kort om Thomas Geuken

Mød forfatteren, eksperten i fremtidsforskning og den autoriserede psykolog Thomas Geuken, associeret direktør ved Instituttet for Fremtidsforskning. Han vil guide os gennem de største kultur- og samfundsforandringer, som vil præge vores omverden, familier, sundhed, børn, patienter og pårørende, samt sundhedsvæsenet i fremtiden. Instituttet for Fremtidsforskning har udviklet 10-års scenarier for nogle af verdens største organisationer og vil inddrage deres nyeste viden på sundhedsområdet og præsentere de vigtigste megatrends (de store globale udviklingstendenser)

1A
Titel	Oplægsholder	Organisation
En hjemmeside for selvmordstruede udviklet af mennesker med levede erfaringer	Seniorforsker Annette Erlangsen	Region Hovedstadens Psykiatri
At stille de rigtige spørgsmål: Medforskning som nøglen til relevant forskning – Praksis erfaringer fra Psykiatrien	Ph.d. studerende Klaudia Kristensen samt patient- og pårørenderepræsentant Anna Skov	Psykiatrien Region Nordjylland samt Center for Sundhedstjeneste forskning, AAU
Involvering i forskning – strukturelle udfordringer og bæredygtige relationer	Ph.d. stud. Lea Høj Hæstrup,  Ph.d. stud. Anne Wettergren Karlsson, Ph.d. stud. Marie Brunsgaard Laursen, Ph.d. stud. Ulla Andersen samt patient- og pårørenderepræsentant Kia Sørensen	Forskningsenheden for Brugerperspektiver og Borgernære Indsatser, Institut for Sundhedstjenesteforskning, Syddansk Universitet

1B
Titel	Oplægsholder	Organisation
Forskningspaneler, en integreret del af forskningen indenfor intensiv behandling	Intensivsygeplejerske, ph.d. stud. Maj-Brit Nørregaard Kjær samt Patient- og pårørenderepræsentant Rasmus Hansen	Afdeling for Intensiv Behandling, Rigshospitalet.
Erfaringer med at oprette og varetage et brugerråd til en forskningsenhed på et universitet - brugernes og forskernes oplevelser	Professor Birgitte Nørgaard	Forskningsenheden for Brugerperspektiver og Borgernære Indsatser, Institut for Sundhedstjenesteforskning, Syddansk Universitet
Patient og Samfund: developing and teaching a master’s module with patients.	Lektor Bente Hoeck, Patient og pårørenderepræsentanter Janni Lykke Jensen, Anne Kragh-Sørensen, Kirsten Børgesen, Henrik Nürnberg og Professor Astrid Janssens	Medlemmerne af denne gruppe er på forskellige måder tilknyttet OUH eller SDU samt UMC Utrecht

1C
Titel	Oplægsholder	Organisation
Resultater fra den nationale pårørendeundersøgelse ’Hvem er de pårørende i Danmark?’ - og hvordan de pårørende har fået indflydelse på dem.	Projektleder og analytiker Kamille Rapin samt patient- og pårørende repræsentant Pernille Kronsgaard	Danske Patienter
The network of lived experience researchers – improving diversity in research	Seniorforsker, ph.d. Chalotte Heinsvig Poulsen	Hovedstadens Forskningsenhed for Recovery Psykiatrisk Center Amager
En styrket indsat for patienter indlagt efter selvskade i akutmodtagelsen: et samarbejde med psykiatrien og akutmodtagelsen i Odense	Adjunkt, klinisk forsker Christina Østervang og patient og pårørenderepræsentant Camilla Lykke Pedersen	FAM - Fælles Akutmodtagelse, Odense Universitetshospital

1D
Titel	Oplægsholder	Organisation
Hvordan kan vi sammen skabe det bedste forløb for patienter med kronisk nyresygdom og deres familier?	Forskningssygeplejerske, Ph.d., Post.doc. Christina Egmose Frandsen samt patient- og pårørenderepræsentant Lars Klausen	Nyremedicinsk Afdeling Odense Universitetshospital
Patientinddragelse i analyse af observeret grad af fælles beslutningstagning	Ph.d.-studerende Bettina Mølri Knudsen samt patient- og pårørenderepræsentant Mona Muusmann Petersen	Center for Fælles Beslutningstagning Sygehus Lillebælt
Pilotprojekt og sundhedsinterventionen BørneBlæserne	Initiativtager, organisations-arkitekt, projektleder, programchef og patient- pårørenderepræsentant Berit Sys Christensen	Landsorganisationen Musik & Ungdom

 

2A
Titel	Oplægsholder	Organisation
TBC	Professor, sygeplejerske, cand. cur., ph.d. Bente Appel Esbensen samt patient- og pårørenderepræsentant Lena Andreasen	Rigshospitalet, Afdelingen for rygkirurgi, led- og bindevævssygdomme, COPECARE
Inddragelse af personer med svære kommunikative vanskeligheder i forskning	Ph.d. stud. Lisbeth Frølund Kristensen samt patient- og pårørenderepræsentant Yago Bundgaard	Regionshospitalet Hammel Neurocenter
Patient og pårørende involvering i forskning i en afdeling uden patientkontakt. Udvikling, forandring og proces – i fællesskab.	Professor Kent Søe, bioanalytikerunderviser Tanja Würtz Jørgensen samt patient og pårørenderepræsentant Svend Erik Bodi	Afdeling for Klinisk Patologi, Odense Universitetshospital

2B
Titel	Oplægsholder	Organisation
REPCon projektet	Lektor og projektleder Bodil Wiberg Larsson samt patient- og pårørende Alexander Lomholdt	Københavns Professionshøjskole
PÅRØRENDE ELLER PÅHÆNG?	Seniorforsker Lea Lund samt patient- og pårørende Mads Schall Holberg	Center for Fælles Beslutningstagning, Vejle Sygehus
Våd Aldersrelateret Maculadegeneration (AMD) fra Patientens perspektiv	Læge Benjamin Sommer Thinggaard samt patient- og pårørenderepræsentant Flemming Rasmussen	Øjenafdeling E, Odense Universitetshospital

2C
Titel	Oplægsholder	Organisation
Ligeværdig personcentreret partnerskab i COMFORT projektets forskningsprocesser – hvordan opleves det?	Klinisk Sygeplejespecialist & Lektor Jeanette Finderup samt patient- og pårørenderepræsentant Malene Deele	Aarhus Universitetshospital & Aarhus Universitet
Inddragelse af patienter og pårørende i generering af forskningsideer.	Ph.d. stud. Elna Leth Pedersen og ph.d. stud. Anne Therese Karlsson samt patient- og pårørenderepræsentant Anne Kragh Sørensen	Center for Forskning i Patientkommunikation (CFPK) Klinisk Udvikling Odense Universitetshospital &  Forskningsenheden for Brugerperspektiver og Borgernære Indsatser, Institut for Sundhedstjenesteforskning, Syddansk Universitet
”Hvad er formålet?”: Fra meningsløs deltagelse til meningsfuld inddragelse	Centerleder Ulla Lindgren og Lokalformand Anne Hvidberg Jørgensen	Center for Pårørendeinddragelse og PsykInfo, Psykiatrien i Region Syddanmark og SIND & Næstformand i psykiatrisk dialogforum, Region Syddanmark

 

2D
Titel	Oplægsholder	Organisation
Aha-oplevelser kan noget: forskere og patienter skaber mere bæredygtig forskning, når deres hjerner tænker sammen– erfaringer for forsknings- og implementeringsenheden PROgrez​	Projektkoordinator Mette Dideriksen samt patient- og pårørenderepræsentant Elin Nielsen	Forsknings- og Implemente-ringsenheden PROgrez, Afdeling for Fysioterapi og Ergo-terapi, Næstved, Slagelse og Ringsted sygehuse
Patientinddragelse i IMPROVE - et hæma-tologisk kræftforskningsprojekt	Professor Henrik Frederiksen samt patient- og pårørenderepræsentant Susanne Bramstrup	Hæmatologisk Afdeling X, Odense Universitetshospital
Når Patienternes Stemmer Styrker Forskningen: Metoder og Erfaringer fra Odense Universitetshospital	Faglig koordinator Mette Lindholm Blicher Amlund og patient og pårørenderepræsentant Inge Maagaard Borlean	Center for forskning sammen med patienter og pårørende, Odense Universitetshospital